Trẻ em và MS
Bệnh đa xơ cứng (MS) là một bệnh tự miễn dịch ảnh hưởng đến não và tủy sống. Nó gây ra thiệt hại cho lớp phủ bảo vệ xung quanh dây thần kinh, được gọi là myelin. Nó cũng có thể làm hỏng các dây thần kinh.
Trong hầu hết các trường hợp, MS được chẩn đoán ở người trẻ. Nhưng nó cũng có thể ảnh hưởng đến trẻ em. Một đánh giá gần đây cho thấy ít nhất 5 phần trăm những người bị MS là trẻ em.
Nếu bạn chăm sóc một đứa trẻ bị MS, bạn có thể thực hiện nhiều bước để giúp chúng có được sức khỏe tối ưu. Trong hướng dẫn dành cho người chăm sóc này, bạn có thể khám phá một số chiến lược để quản lý tình trạng bệnh.
Theo dõi tình trạng của con bạn: Bắt đầu một nhật ký triệu chứng
Các triệu chứng MS có thể thay đổi từ ngày này sang ngày khác, tuần này sang tuần khác, hoặc tháng này sang tháng khác. Nhiều người trải qua giai đoạn thuyên giảm, khi họ có tương đối ít triệu chứng. Sự thuyên giảm có thể được theo sau bởi các giai đoạn tái phát hoặc “bùng phát”, khi các triệu chứng của họ trở nên tồi tệ hơn.
Theo dõi các triệu chứng của con bạn có thể giúp bạn biết được liệu có những yếu tố kích hoạt làm cho các triệu chứng của chúng trở nên tồi tệ hơn. Ví dụ, con bạn có thể xuất hiện các triệu chứng khi thời tiết nóng bức. Một số hoạt động nhất định cũng có thể có ảnh hưởng. Khi biết các yếu tố khác nhau ảnh hưởng đến chúng như thế nào, bạn có thể thực hiện các bước để giúp giảm thiểu các triệu chứng của con mình.
Viết nhật ký để theo dõi các triệu chứng cũng có thể giúp bạn và nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn hiểu tình trạng bệnh đang tiến triển như thế nào. Theo thời gian, điều này có thể giúp xác định các chiến lược điều trị hiệu quả.
Dưới đây là một số mẹo giúp bạn bắt đầu nhật ký về các triệu chứng:
Sử dụng phương tiện thuận tiện cho bạn
Nếu bạn có điện thoại thông minh hoặc máy tính bảng, bạn có thể thấy thuận tiện khi sử dụng ứng dụng theo dõi triệu chứng được thiết kế cho những người bị MS. Nếu muốn, bạn có thể ghi lại các triệu chứng của con mình trong tài liệu hoặc bảng tính trên máy tính hoặc nhật ký viết tay.
Tìm hiểu về các triệu chứng của MS
Biết những điều cần chú ý có thể giúp bạn theo dõi các triệu chứng của con mình hiệu quả hơn. Ví dụ, họ có thể cảm thấy mệt mỏi, thay đổi thị lực, cơ cứng hoặc yếu, tê hoặc ngứa ran ở tay chân, khó tập trung hoặc ghi nhớ mọi thứ hoặc các triệu chứng khác.
Nói chuyện với con bạn về cảm giác của chúng
Bạn có thể tìm hiểu rất nhiều về tình trạng của con mình dựa trên cách chúng hành động, nhưng họ là người có thẩm quyền tốt nhất về cảm giác của chúng. ngày.
Ghi lại bất kỳ thay đổi nào trong các triệu chứng của họ
Nếu con bạn có những thay đổi trong các triệu chứng, hãy lưu ý xem những thay đổi đó liên quan gì. Ví dụ, các triệu chứng của họ bắt đầu và kết thúc khi nào? Các triệu chứng của họ nghiêm trọng như thế nào? Chúng ảnh hưởng đến con bạn như thế nào?
Ghi lại những gì đã xảy ra khi các triệu chứng của họ thay đổi
Để xác định các tác nhân tiềm ẩn, có thể hữu ích khi ghi lại thời tiết, thói quen ngủ của con bạn và các hoạt động gần đây của chúng. Nếu các triệu chứng của họ thay đổi sau khi họ dùng thuốc hoặc thay đổi kế hoạch điều trị, thì điều đó cũng cần lưu ý.
Để ý các mẫu
Theo thời gian, bạn có thể nhận thấy con mình xuất hiện các triệu chứng trong một số điều kiện thời tiết nhất định hoặc sau một số hoạt động nhất định. Bạn có thể nhận thấy rằng một số loại hoặc liều lượng thuốc dường như hoạt động tốt hơn những loại khác.
Giữ nó trong tâm trí
Tìm hiểu về các triệu chứng của con bạn và các tác nhân tiềm ẩn có thể giúp bạn và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ hiểu và điều trị tình trạng của trẻ hiệu quả hơn. Cố gắng nhớ mang theo nhật ký triệu chứng của con bạn đến mỗi cuộc hẹn với bác sĩ.
Đánh giá các lựa chọn điều trị và quản lý thuốc
Các liệu pháp điều chỉnh bệnh (DMT) là loại thuốc chính được sử dụng để điều trị MS. DMT có thể giúp làm chậm sự tiến triển của tình trạng của con bạn. Nó cũng có thể giúp ngăn ngừa các giai đoạn tái phát khi các triệu chứng của chúng trở nên tồi tệ hơn.
Bác sĩ của con bạn cũng có thể kê các loại thuốc khác để giúp kiểm soát các triệu chứng của chúng. Ví dụ, họ có thể kê đơn:
- corticosteroid để điều trị bùng phát cấp tính
- thuốc giãn cơ để giảm căng cứng hoặc co thắt cơ
- thuốc để giúp giảm đau, mệt mỏi, các vấn đề về bàng quang, các vấn đề về ruột hoặc các triệu chứng khác
Dưới đây là tám điều cần ghi nhớ khi bạn làm việc với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con mình để phát triển một kế hoạch điều trị:
Hầu hết các DMT chưa được chấp thuận sử dụng cho trẻ em
Cho đến nay, Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã không phê duyệt bất kỳ DMT nào để sử dụng cho trẻ em dưới 10 tuổi. FDA chỉ chấp thuận một DMT - fingolimod (Gilenya) - để sử dụng cho trẻ em 10 tuổi. tuổi trở lên.
Nhiều DMT được kê đơn “không có nhãn mác” cho trẻ em
Nếu FDA chưa phê duyệt DMT để sử dụng cho trẻ em, bác sĩ của bạn vẫn có thể kê đơn thuốc đó. Đây được gọi là sử dụng thuốc ngoài nhãn.
FDA quy định việc kiểm tra và phê duyệt thuốc, nhưng không quy định cách bác sĩ sử dụng thuốc để điều trị cho bệnh nhân của họ. Vì vậy, bác sĩ có thể kê toa một loại thuốc theo cách mà họ nghĩ là tốt nhất cho việc chăm sóc con bạn. Tìm hiểu thêm về việc sử dụng thuốc theo toa không có nhãn.
Con bạn có thể cần thử nhiều hơn một DMT
Loại DMT đầu tiên mà bác sĩ của con bạn kê đơn có thể không hoạt động tốt hoặc có thể gây ra các tác dụng phụ không thể kiểm soát được. Nếu điều đó xảy ra, bác sĩ của họ có thể kê đơn một loại DMT khác.
Thuốc có thể gây ra tác dụng phụ
Trước khi bạn thêm một loại thuốc mới vào kế hoạch điều trị của con mình, hãy hỏi bác sĩ về nguy cơ có thể xảy ra các tác dụng phụ. Nếu bạn nghĩ rằng con bạn đã phát triển các tác dụng phụ của thuốc, hãy liên hệ với bác sĩ của họ ngay lập tức.
Một số loại thuốc tương tác với nhau
Trước khi bạn cho trẻ dùng thuốc hoặc chất bổ sung, hãy hỏi bác sĩ hoặc dược sĩ của họ xem thuốc có thể tương tác với bất kỳ loại thuốc hoặc chất bổ sung nào khác mà trẻ dùng hay không. Trong một số trường hợp, bác sĩ có thể thay đổi kế hoạch điều trị để tránh tương tác thuốc.
Một số loại thuốc đắt hơn những loại khác
Tùy thuộc vào bảo hiểm y tế của bạn, một số loại thuốc có thể dễ dàng chi trả cho bạn hơn những loại khác. Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để biết liệu thuốc có được chi trả hay không.
Vật lý trị liệu có thể hữu ích
Ngoài việc kê đơn thuốc, bác sĩ của con bạn có thể giới thiệu chúng đến một nhà trị liệu vật lý hoặc nghề nghiệp. Các chuyên gia này có thể dạy bạn và con bạn cách thực hiện các bài tập kéo giãn và tăng cường sức mạnh cũng như điều chỉnh thói quen và môi trường hàng ngày để đáp ứng nhu cầu của chúng.
Những thói quen hàng ngày tạo nên sự khác biệt
Bác sĩ của con bạn có thể đề nghị thay đổi lối sống của chúng. Ví dụ: điều quan trọng là con bạn phải:
- nghỉ ngơi đầy đủ
- Luyện tập thể dục đều đặn
- ăn một chế độ ăn uống bổ dưỡng
- dành thời gian để chơi
- tận hưởng các hoạt động thư giãn và tránh căng thẳng
- hạn chế tiếp xúc với nhiệt độ nóng có thể làm bùng phát các triệu chứng
Giữ nó trong tâm trí
Theo thời gian, tình trạng và sức khỏe tổng thể của con bạn có thể thay đổi. Kế hoạch điều trị theo quy định của họ cũng có thể thay đổi. Bác sĩ của họ có thể giúp bạn hiểu những lợi ích và rủi ro tiềm ẩn của các lựa chọn điều trị khác nhau, đồng thời trả lời các câu hỏi mà bạn có thể có.
Tìm kiếm sự hỗ trợ và giúp đỡ
Trẻ em có thể có một cuộc sống đầy đủ và thỏa mãn với MS. Nhưng có những thách thức đi kèm với việc kiểm soát tình trạng sức khỏe mãn tính. Để giúp bạn và con bạn đối phó với những thách thức của MS, điều quan trọng là phải liên hệ để được hỗ trợ.
Dưới đây là tám chiến lược có thể giúp bạn bớt cảm thấy cô đơn.
Tìm nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên về MS nhi khoa
Tùy thuộc vào nơi bạn sống, bạn có thể đến trung tâm chăm sóc sức khỏe hoặc nhà cung cấp tập trung vào trẻ em bị MS. Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia duy trì một danh sách các nhà cung cấp dịch vụ trên trang web của mình.
Kết nối với một tổ chức bệnh nhân
Tiếp cận với những gia đình khác có con bị MS có thể giúp bạn bớt cô đơn hơn. Nó cũng có thể giúp con bạn gặp gỡ những đứa trẻ khác có cùng trải nghiệm với MS.
Các tổ chức bệnh nhân là một nơi tuyệt vời để bắt đầu kết nối với những người khác. Ví dụ, Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ, Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia và Liên minh Đa xơ cứng Nhi khoa cung cấp thông tin và hỗ trợ cho các gia đình sống chung với MS.
Oscar the MS Monkey là một tổ chức phi lợi nhuận khác thực hiện các chương trình và hoạt động tiếp cận cho trẻ em mắc chứng này.
Tham gia nhóm hỗ trợ
Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia tổ chức nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến và hội đồng thảo luận và kết nối mọi người với các nhóm hỗ trợ địa phương trong nhiều lĩnh vực. Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ cũng điều hành một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến.
Gọi cho đường dây nóng ngang hàng
Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia cũng điều hành một đường dây nóng bí mật dành cho những người đang đối phó với MS. Bạn có thể gọi 1-866-673-7436 để nói chuyện với một tình nguyện viên đã được đào tạo, 7 ngày một tuần từ 9 giờ sáng đến 12 giờ sáng theo Giờ chuẩn miền Đông.
Tìm người khác thông qua mạng xã hội
Nhiều gia đình kết nối thông qua Facebook, Twitter, Instagram và các nền tảng truyền thông xã hội khác. Để tìm những người chăm sóc trẻ mắc MS khác, hãy cân nhắc tìm kiếm các nền tảng mạng xã hội bằng cách sử dụng thẻ băm như #kidsgetMStoo hoặc #PediatricMS.
Khám phá các tài nguyên chăm sóc
Mạng lưới Hành động Chăm sóc cung cấp các lời khuyên và hỗ trợ cho những người chăm sóc trẻ em có nhu cầu đặc biệt và những người bị bệnh mãn tính khác. Những tài nguyên này không dành riêng cho MS, nhưng chúng có thể giúp bạn hiểu và quản lý nhu cầu của chính mình với tư cách là người chăm sóc.
Hẹn gặp nhân viên tư vấn
Quản lý một tình trạng mãn tính có thể gây căng thẳng, và do đó, căng thẳng đó có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần. Nếu bạn hoặc con bạn đang phải vật lộn với căng thẳng mãn tính, lo lắng hoặc trầm cảm, có những phương pháp điều trị có thể hữu ích. Cân nhắc việc nhờ bác sĩ giới thiệu đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần, người có thể cung cấp dịch vụ tư vấn nhóm, gia đình hoặc tư vấn trực tiếp.
Yêu cầu bạn bè và thành viên gia đình của bạn giúp đỡ
Có thể hữu ích khi trò chuyện với những người thân yêu về những thách thức bạn đang phải đối mặt, tận hưởng khoảng thời gian chất lượng với họ hoặc yêu cầu họ giúp đỡ trong các công việc chăm sóc. Ví dụ, họ có thể trông trẻ hoặc đưa con bạn đến một cuộc hẹn y tế.
Giữ nó trong tâm trí
Đôi khi, việc chăm sóc một đứa trẻ có tình trạng sức khỏe mãn tính có thể khó khăn. Liên hệ với sự hỗ trợ có thể giúp bạn quản lý trách nhiệm chăm sóc và đối phó với bất kỳ cảm giác khó khăn nào mà bạn có thể gặp phải. Không có gì phải xấu hổ khi yêu cầu giúp đỡ - và nhận được sự hỗ trợ bạn cần có thể cải thiện cuộc sống cho bạn và con bạn.
Giúp con bạn sống khỏe mạnh hơn với MS: Mẹo tập thể dục, ăn kiêng và vui chơi
Một lối sống lành mạnh có thể giúp trẻ em giảm nguy cơ bệnh tật và thương tích, đồng thời hỗ trợ sức khỏe tinh thần và thể chất của chúng. Nếu con bạn bị MS, thói quen lành mạnh là một phần quan trọng để kiểm soát tình trạng của chúng. Là một người chăm sóc, bạn có thể giúp chúng phát triển những thói quen đó bắt đầu từ khi còn nhỏ.
Để giúp con bạn tận hưởng cuộc sống lành mạnh nhất có thể, hãy xem xét 10 lời khuyên sau đây.
Giúp con bạn ăn một chế độ ăn giàu chất dinh dưỡng
Lên kế hoạch cho các bữa ăn với nhiều loại trái cây và rau, đậu và các loại đậu khác, các loại hạt và hạt, ngũ cốc nguyên hạt và các nguồn protein nạc để giúp con bạn nhận được các chất dinh dưỡng cần thiết để phát triển. Nếu bạn cảm thấy không tự tin vào khả năng chuẩn bị đồ ăn nhẹ và bữa ăn lành mạnh của mình, hãy cân nhắc đặt lịch hẹn với chuyên gia dinh dưỡng. Nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn có thể cung cấp giấy giới thiệu.
Khuyến khích con bạn di chuyển
Tập thể dục thường xuyên và chơi thể chất giúp con bạn duy trì sức mạnh cơ bắp và sức khỏe tổng thể. Bác sĩ hoặc nhà trị liệu vật lý của con bạn có thể phát triển một kế hoạch tập thể dục hoặc hoạt động an toàn và phù hợp với nhu cầu thể chất của chúng.
Cân nhắc đăng ký học bơi cho con bạn
Lực nổi của nước có thể giúp nâng đỡ các chi của con bạn, đồng thời lực cản mà nước mang lại sẽ củng cố cơ bắp của chúng. Tập thể dục dưới nước cũng có thể giúp con bạn mát và tránh bị quá nóng, đây là mối quan tâm của MS.
Mượn hoặc mua sách và câu đố để kích thích trí óc của con bạn
MS có thể ảnh hưởng đến trí nhớ và suy nghĩ của con bạn. Sách, câu đố, trò chơi chữ và các hoạt động kích thích tinh thần khác có thể giúp các em luyện tập và củng cố các kỹ năng nhận thức của mình.
Cắt giảm phiền nhiễu khi con bạn đang làm việc
Khi con bạn đang làm bài tập về nhà hoặc các nhiệm vụ khó khăn về tinh thần khác, hãy tắt TV và cố gắng giảm thiểu những phiền nhiễu khác. Điều này có thể giúp họ tập trung, đồng thời đối phó với các tác động nhận thức tiềm ẩn của MS.
Giúp con bạn nhận ra và tôn trọng giới hạn của chúng
Ví dụ, giúp con bạn tìm hiểu cảm giác mệt mỏi như thế nào và khuyến khích chúng nghỉ ngơi khi cảm thấy mệt mỏi. Điều quan trọng là họ phải yêu cầu giúp đỡ khi họ cần.
Nói chuyện với trường học của con bạn về nhu cầu sức khỏe của chúng
Cân nhắc đặt lịch hẹn với giáo viên và viên chức nhà trường để thảo luận về tình trạng của họ và yêu cầu các tiện nghi đặc biệt nếu cần. Ở Hoa Kỳ và nhiều quốc gia khác, các trường học được yêu cầu hợp pháp để đáp ứng tình trạng sức khỏe của trẻ.
Chú ý đến tâm trạng của con bạn
Đôi khi trẻ cảm thấy chán nản là điều bình thường. Nhưng nếu con bạn thường xuyên cảm thấy buồn bã, lo lắng, cáu kỉnh hoặc tức giận, hãy nói chuyện với bác sĩ của chúng và cân nhắc yêu cầu giới thiệu đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần.
Mời con bạn chia sẻ cảm xúc và câu hỏi của chúng với bạn
Bằng cách lắng nghe con bạn và cho chúng một bờ vai để khóc khi cần, bạn có thể giúp chúng cảm thấy an toàn và được hỗ trợ. Nếu con bạn đặt câu hỏi về tình trạng của chúng, hãy cố gắng trả lời một cách trung thực, bằng những điều kiện mà chúng có thể hiểu được.
Giúp con bạn học cách kiểm soát tình trạng của chúng
Khi con bạn lớn hơn, điều quan trọng là chúng phải tìm hiểu về tình trạng của mình và dần dần có trách nhiệm quản lý nó. Bây giờ có vẻ dễ dàng hơn để làm những việc đối với họ, nhưng họ sẽ được lợi khi tham gia vào các khía cạnh của quản lý tình trạng, chẳng hạn như theo dõi triệu chứng và lập kế hoạch bữa ăn.
Giữ nó trong tâm trí
Để giúp con bạn khỏe mạnh và chuẩn bị cho cuộc sống với MS, điều quan trọng là phải thúc đẩy các thói quen lành mạnh và kỹ năng tự quản lý bản thân từ khi còn nhỏ. Bác sĩ của bạn và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác có thể giúp bạn và con bạn học cách đáp ứng nhu cầu sức khỏe của chúng trong khi chúng tham gia nhiều hoạt động khác nhau.
Bài học kinh nghiệm: Liên hệ để được hỗ trợ
Là một người chăm sóc, bạn đóng một vai trò quan trọng trong việc giúp con bạn có một cuộc sống đầy đủ và thỏa mãn. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn có thể giúp bạn học cách quản lý tình trạng và kế hoạch điều trị của chúng. Các tổ chức bệnh nhân, nhóm hỗ trợ và các nguồn lực khác cũng có thể giúp bạn phát triển các chiến lược để giữ cho con bạn an toàn và khỏe mạnh.
Nó có thể là một hành động cân bằng để quản lý những thách thức của việc chăm sóc trong khi cũng đáp ứng các nhu cầu sức khỏe của chính bạn. Đó là lý do tại sao việc liên hệ với các nguồn lực và sự trợ giúp là rất quan trọng. Bằng cách xây dựng mạng lưới hỗ trợ của mình, bạn có thể giúp đáp ứng nhu cầu của con bạn và của chính bạn.
.jpg)
.jpg)
