Rất ít người được chuẩn bị để nhận chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS). Tuy nhiên, những người làm được điều đó không hề đơn độc. Theo The Multiple Sclerosis Foundation, có hơn 2,5 triệu người sống chung với MS trên khắp thế giới.
Có rất nhiều câu hỏi về chẩn đoán mới của bạn là điều bình thường. Nhận được câu hỏi được trả lời và tìm hiểu về tình trạng này giúp nhiều người cảm thấy được trao quyền để quản lý MS của họ.
Dưới đây là một số câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn trong cuộc hẹn tiếp theo.
Tôi sẽ gặp những triệu chứng gì?
Rất có thể, chính các triệu chứng của bạn đã giúp bác sĩ chẩn đoán MS của bạn ngay từ đầu. Không phải tất cả mọi người đều gặp phải các triệu chứng giống nhau, vì vậy có thể khó dự đoán bệnh của bạn sẽ tiến triển như thế nào hoặc chính xác bạn sẽ cảm thấy những triệu chứng nào. Các triệu chứng của bạn cũng sẽ phụ thuộc vào vị trí của các sợi thần kinh bị ảnh hưởng.
Các dấu hiệu và triệu chứng phổ biến của MS bao gồm:
- tê hoặc yếu, thường ảnh hưởng đến một bên của
cơ thể tại một thời điểm - chuyển động mắt đau
- mất thị lực hoặc rối loạn, thường ở một mắt
- thanh
- cảm giác ngứa ran hoặc "kim châm"
- đau đớn
- cảm giác điện giật, thường khi di chuyển cổ
- chấn động
- vấn đề cân bằng
- chóng mặt hoặc chóng mặt
- các vấn đề về ruột và bàng quang
- nói lắp
Mặc dù không thể dự đoán chính xác diễn biến bệnh của bạn, Hiệp hội MS Quốc gia báo cáo rằng 85 phần trăm những người bị MS mắc bệnh đa xơ cứng tái phát (RRMS). RRMS được đặc trưng bởi sự tái phát của các triệu chứng sau đó là một khoảng thời gian thuyên giảm có thể kéo dài hàng tháng hoặc thậm chí hàng năm. Những đợt tái phát này còn được gọi là đợt cấp hoặc đợt bùng phát.
Những người bị MS tiến triển nguyên phát thường trải qua các triệu chứng trầm trọng hơn trong nhiều năm, không có giai đoạn tái phát. Cả hai loại MS đều có các phác đồ điều trị tương tự nhau.
MS ảnh hưởng đến tuổi thọ như thế nào?
Hầu hết những người sống chung với MS đều sống lâu và có ích. Trung bình, những người bị MS sống ít hơn dân số Hoa Kỳ nói chung khoảng bảy năm. Nâng cao kiến thức về sức khỏe tổng thể và chăm sóc dự phòng đang cải thiện kết quả.
Sự khác biệt về tuổi thọ được cho là do các biến chứng của MS nặng, chẳng hạn như khó nuốt và nhiễm trùng ngực và bàng quang. Với sự quan tâm và chăm sóc nhằm mục đích giảm thiểu những biến chứng này, chúng có thể gây ra ít rủi ro hơn cho cá nhân. Các kế hoạch chăm sóc sức khỏe giúp giảm nguy cơ mắc bệnh tim và đột quỵ cũng góp phần kéo dài tuổi thọ.
lựa chọn điều trị của tôi là gì?
Hiện không có cách chữa trị MS, nhưng có nhiều loại thuốc hiệu quả. Các lựa chọn điều trị của bạn một phần phụ thuộc vào việc bạn nhận được chẩn đoán là MS tiến triển hay tái phát. Trong cả hai trường hợp, ba mục tiêu chính để điều trị là:
- sửa đổi quá trình bệnh bằng cách làm chậm hoạt động của MS trong thời gian dài hơn
sự thuyên giảm - điều trị các cuộc tấn công hoặc tái phát
- quản lý các triệu chứng
Ocrelizumab (Ocrevus) là một loại thuốc đã được FDA chấp thuận để làm chậm sự trầm trọng của các triệu chứng trong bệnh MS tiến triển nguyên phát. Bác sĩ cũng có thể kê toa ocrelizumab nếu bạn bị MS tái phát. Tính đến tháng 5 năm 2018, ocrelizumab là liệu pháp điều chỉnh bệnh (DMT) duy nhất có sẵn cho MS tiến triển nguyên phát.
Đối với MS thuyên giảm tái phát, phương pháp điều trị đầu tiên thường là một số DMT khác. Vì MS là một rối loạn tự miễn dịch, các loại thuốc này thường hoạt động trên phản ứng tự miễn dịch để giảm tần suất và mức độ nghiêm trọng của các đợt tái phát. Một số DMT được cung cấp bởi một chuyên gia y tế thông qua truyền tĩnh mạch, trong khi những người khác được tiêm tại nhà. Các interferon beta thường được kê đơn để giảm nguy cơ tái phát. Chúng được dùng bằng cách tiêm dưới da.
Ngoài việc kiểm soát sự tiến triển, nhiều người sống chung với MS còn dùng thuốc để xử lý các triệu chứng xảy ra trong một đợt tấn công hoặc tái phát. Nhiều cuộc tấn công tự khỏi mà không cần điều trị thêm, nhưng nếu chúng nghiêm trọng, bác sĩ có thể kê toa corticosteroid như prednisone. Corticosteroid có thể giúp giảm viêm nhanh chóng.
Các triệu chứng của bạn sẽ khác nhau và cần được điều trị riêng lẻ. Thuốc của bạn sẽ phụ thuộc vào các triệu chứng bạn đang gặp phải và sẽ được cân bằng với nguy cơ tác dụng phụ. Có một số lựa chọn thuốc uống và thuốc bôi cho từng triệu chứng, chẳng hạn như đau, cứng và co thắt. Các phương pháp điều trị cũng có sẵn để kiểm soát các triệu chứng khác liên quan đến MS, bao gồm lo lắng, trầm cảm và các vấn đề về bàng quang hoặc ruột.
Các liệu pháp khác, chẳng hạn như phục hồi chức năng, có thể được khuyến nghị cùng với thuốc.
Các tác dụng phụ của điều trị là gì?
Nhiều loại thuốc điều trị MS có rủi ro. Ví dụ, ocrelizumab có thể làm tăng nguy cơ mắc một số loại ung thư. Mitoxantrone thường chỉ được sử dụng cho bệnh MS nâng cao vì liên kết của nó với bệnh ung thư máu và có khả năng gây hại cho sức khỏe tim mạch. Alemtuzumab (Lemtrada) làm tăng nguy cơ nhiễm trùng và phát triển một chứng rối loạn tự miễn dịch khác.
Hầu hết các loại thuốc điều trị MS đều có tác dụng phụ tương đối nhỏ, chẳng hạn như các triệu chứng giống như cúm và kích ứng tại chỗ tiêm. Vì kinh nghiệm của bạn với MS là duy nhất đối với bạn, bác sĩ của bạn nên thảo luận về những lợi ích tiềm năng của việc điều trị, có tính đến các tác dụng phụ của thuốc.
Làm cách nào để kết nối với những người khác sống chung với MS?
Tăng cường kết nối giữa những người sống chung với MS là một phần của mục tiêu của National MS Society. Tổ chức đã phát triển một mạng ảo nơi mọi người có thể học hỏi và chia sẻ kinh nghiệm. Bạn có thể tìm hiểu thêm bằng cách truy cập trang web NMSS.
Bác sĩ hoặc y tá của bạn cũng có thể có các nguồn lực địa phương để bạn có thể gặp gỡ những người khác trong cộng đồng MS. Bạn cũng có thể tìm kiếm bằng mã zip trên trang web NMSS cho các nhóm ở gần bạn. Trong khi một số người thích kết nối trực tuyến, những người khác muốn trò chuyện trực tiếp về ý nghĩa của MS đối với họ.
Tôi có thể làm gì khác để quản lý MS của mình?
Thực hiện các lựa chọn lối sống lành mạnh hơn có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng MS của mình. Các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người bị MS tập thể dục đã cải thiện sức mạnh và độ bền, cùng với chức năng bàng quang và ruột tốt hơn. Tập thể dục cũng được chứng minh là giúp cải thiện tâm trạng và mức năng lượng. Yêu cầu bác sĩ của bạn giới thiệu đến một nhà trị liệu vật lý có kinh nghiệm làm việc với những người bị MS.
Một chế độ ăn uống lành mạnh có thể cải thiện mức năng lượng và giúp bạn duy trì cân nặng hợp lý. Không có một chế độ ăn kiêng MS cụ thể, nhưng một chế độ ăn ít chất béo và nhiều chất xơ được khuyến khích. Các nghiên cứu nhỏ đã gợi ý rằng việc bổ sung axit béo omega-3 và vitamin D có thể có lợi cho bệnh MS, nhưng vẫn cần nghiên cứu thêm. Một chuyên gia dinh dưỡng có kinh nghiệm trong MS có thể giúp bạn chọn thực phẩm phù hợp để có sức khỏe tối ưu.
Bỏ thuốc lá và hạn chế uống rượu cũng có lợi cho những người bị MS.
Mang đi
Nâng cao nhận thức, nghiên cứu và vận động đã cải thiện đáng kể triển vọng của những người sống chung với MS. Mặc dù không ai có thể đoán trước được diễn biến của bệnh, MS có thể được kiểm soát thông qua điều trị thích hợp và lối sống lành mạnh. Liên hệ với các thành viên của cộng đồng MS để được hỗ trợ. Nói chuyện cởi mở với bác sĩ của bạn về mối quan tâm của bạn và cùng nhau tạo ra một kế hoạch phù hợp nhất với nhu cầu của bạn.
