Làm cách nào để tôi có thể tìm được sự hỗ trợ nếu tôi đang sống chung với CML? Nhóm hỗ trợ, dịch vụ và hơn thế nữa

Tổng quat

Với những tiến bộ gần đây, điều trị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính (CML) thường có thể làm chậm hoặc ngừng sự tiến triển của bệnh. Ngày nay, CML có thể được điều trị tương tự như một tình trạng mãn tính lâu dài. Mục tiêu là để những người sống chung với CML có tuổi thọ càng gần mức bình thường càng tốt.

Điều trị hiệu quả có thể cải thiện chất lượng cuộc sống và triển vọng lâu dài của bạn. Nếu bạn được điều trị trong giai đoạn mãn tính của CML, cơ hội thuyên giảm của bạn là rất tốt. Mặc dù vậy, việc kiểm soát tình trạng mãn tính này có thể đặt ra nhiều thách thức.

Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về các nguồn hỗ trợ có thể giúp bạn đối phó với những thách thức khi sống chung với CML.

Chuyên gia về bệnh bạch cầu

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc CML, điều quan trọng là phải kết nối với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến ​​thức chuyên môn về điều trị tình trạng này.

Hãy hỏi bác sĩ chăm sóc chính của bạn hoặc trung tâm ung thư cộng đồng để được giới thiệu đến một chuyên gia về bệnh bạch cầu. Bạn cũng có thể tìm kiếm các chuyên gia về bệnh bạch cầu ở tiểu bang của mình bằng cách sử dụng cơ sở dữ liệu trực tuyến do Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ và Hiệp hội Huyết học Hoa Kỳ điều hành.

Hỗ trợ tài chính

Một số yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng đến chi phí tự trả của bạn để điều trị. Chi phí điều trị của bạn phụ thuộc vào:

• điều trị cụ thể mà bạn nhận được
• bạn được điều trị ở đâu và thường xuyên như thế nào
• cho dù bạn có bảo hiểm y tế chi trả một phần hoặc tất cả việc điều trị của bạn
• liệu bạn có đăng ký tham gia các chương trình hỗ trợ tài chính hay không

Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý chi phí chăm sóc của mình, điều đó có thể hữu ích để:

• Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của bạn để tìm hiểu những chuyên gia, trung tâm điều trị và thủ tục nào được chi trả trong chương trình của bạn. Có thể có những thay đổi mà bạn có thể thực hiện đối với kế hoạch điều trị hoặc kế hoạch bảo hiểm của mình để tiết kiệm tiền.
• Nói chuyện với bác sĩ của bạn và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác về kế hoạch điều trị của bạn. Họ có thể điều chỉnh phương pháp điều trị theo quy định của bạn để giảm chi phí chăm sóc.
• Tham khảo ý kiến ​​tư vấn tài chính hoặc nhân viên xã hội tại trung tâm ung thư cộng đồng của bạn. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện nhận bảo hiểm do nhà nước tài trợ, các chương trình hỗ trợ thuốc hoặc các chương trình hỗ trợ tài chính khác hay không.
• Liên hệ với nhà sản xuất bất kỳ loại thuốc nào bạn dùng để tìm hiểu xem họ có áp dụng các chương trình giảm giá cho bệnh nhân hay không. Bạn có thể đủ điều kiện để được trợ cấp hoặc giảm giá.

Bạn có thể tìm thêm các mẹo và tài nguyên để quản lý chi phí chăm sóc thông qua các tổ chức sau:

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ
• Chăm sóc ung thư
• Liên minh Hỗ trợ Tài chính Ung thư
• Bệnh bạch cầu & Hội bạch huyết
• Hội CML quốc gia

Hỗ trợ xã hội và tình cảm

Có thể căng thẳng khi sống chung với một tình trạng mãn tính, chẳng hạn như CML. Nếu bạn thường xuyên gặp phải cảm giác căng thẳng, lo lắng, tức giận hoặc đau buồn, hãy cho nhóm điều trị của bạn biết. Họ có thể giới thiệu bạn đến một nhà tâm lý học hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác để được hỗ trợ.

Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với một nhân viên xã hội được đào tạo thông qua Cancer Care’s Hopeline. Để truy cập dịch vụ này, hãy gọi 800-813-4673 hoặc gửi email tới [email protected].

Kết nối với những người khác đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư cũng có thể giúp bạn đối phó với những thách thức xã hội và cảm xúc của CML. Để kết nối với những người khác:

• Hãy hỏi bác sĩ hoặc trung tâm ung thư cộng đồng nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ địa phương nào dành cho những người sống chung với bệnh ung thư, bao gồm cả bệnh bạch cầu.
• Kiểm tra cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ để biết các nhóm hỗ trợ địa phương.
• Truy cập trang web của Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ tại địa phương. Bạn cũng có thể đăng ký trò chuyện nhóm hoặc truy cập hỗ trợ ngang hàng 1-1.
• Đăng ký một trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến của Cancer Care.

Tài nguyên điều kiện

Một số tổ chức phi lợi nhuận và chính phủ đã phát triển các tài nguyên trực tuyến cho những người sống chung với CML.

Để tìm thông tin về tình trạng này, hãy truy cập các tài nguyên sau:

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ
• Bệnh bạch cầu & Hội bạch huyết
• Viện ung thư quốc gia
• Hội CML quốc gia
• Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ

Bạn cũng có thể kết nối với các chuyên gia thông tin tại Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma bằng cách gọi 800-955-4572. Nếu muốn, bạn có thể điền vào mẫu email trực tuyến hoặc sử dụng dịch vụ trò chuyện trực tuyến của họ.

Nhóm điều trị hoặc trung tâm ung thư cộng đồng của bạn cũng có thể chia sẻ hoặc giới thiệu sách, trang web hoặc các tài nguyên khác cho những người mắc CML.

Mang đi

Nếu bạn cảm thấy khó khăn trong việc quản lý các ảnh hưởng về thể chất, tình cảm hoặc tài chính khi sống chung với CML, hãy cho nhóm điều trị của bạn biết. Họ có thể điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn và kết nối bạn với các nguồn lực địa phương. Nhiều tổ chức ung thư cũng cung cấp hỗ trợ trực tuyến, qua email hoặc qua điện thoại.