Hôm nay là Ngày anh chị em quốc gia nhằm kỷ niệm mối quan hệ giữa các anh chị em ở khắp mọi nơi. Tất nhiên, các mối quan hệ anh chị em trong gia đình đôi khi có thể trở nên khó khăn khi bệnh tiểu đường xuất hiện.
Trên lưu ý đó, chúng tôi rất vui được giới thiệu hai chị em song sinh Shelby và Sydney Payne đến từ khu vực Boulder, CO. Cặp đôi 26 tuổi này đều là những chuyên gia y tế đầy tham vọng, những người đã tham gia khá nhiều vào bệnh tiểu đường trong nhiều năm, mặc dù chỉ có một người trong số họ sống với T1D, trong khi người kia thì không.
Đây là cuộc phỏng vấn gần đây của chúng tôi với Shelby, người đặc biệt sử dụng hệ thống vòng kín tự làm và sẽ tốt nghiệp trường Y Đại học Vanderbilt ở Nashville, TN vào đầu tháng 5. Đối với công việc đầu tiên của mình, cô ấy sẽ chuyển đến Denver, CO, trong một năm thực tập về y khoa trước khi trở lại trường đại học Stanford của mình để làm việc trong lĩnh vực X quang!
Nói chuyện với Lone Twin với T1D: Shelby Payne
DM) Chào Shelby, bạn có thể chia sẻ câu chuyện về việc căn bệnh tiểu đường lần đầu tiên đến với cuộc đời bạn như thế nào không?
Shelby) Tôi được chẩn đoán khi cả tôi và Sydney đều 11 tuổi, và tôi nhớ rất rõ vì đó là Ngày Giáng sinh năm 2004. Tôi đã cảm thấy mệt mỏi trong vài tháng trước đó, thực sự khát và miệng tôi khô đến mức cảm thấy như giấy nhám. Tôi không thích làm những việc mà tôi thường yêu thích vào thời điểm đó, đó là bóng đá, trượt ván tuyết, trượt tuyết, bóng rổ… thực sự chỉ là một đứa trẻ hiếu động.
Cha mẹ của những đứa trẻ khác trong các đội thể thao - chủ yếu là bóng rổ vì nó là mùa đông - bắt đầu nhận xét về việc tôi trông gầy như thế nào và cha mẹ tôi lo lắng và bối rối. Họ chưa bao giờ phát hiện ra bệnh tiểu đường loại 1 trước đây vì tôi là người duy nhất trong gia đình được chẩn đoán. Họ đã nghĩ, “Cô ấy ăn rất nhiều và khá khỏe mạnh, và chúng tôi không nghĩ rằng cô ấy bị rối loạn ăn uống, nhưng mọi người vẫn đưa ra những nhận xét này…” Tất nhiên, người chị song sinh của tôi là Sydney đã ở đó và mọi người đã so sánh hai người của chúng tôi cũng nghĩ rằng điều gì đó không đúng. Cuối cùng tôi đã giảm được khoảng 30 pound và luôn đi vệ sinh.
Tôi thường nói đùa rằng bệnh tiểu đường phát triển khiến tôi trở thành một vận động viên trượt tuyết nhanh hơn vì tôi sẽ xuống đồi cực nhanh để xuống đáy và có đủ thời gian vào phòng tắm trước khi gặp gỡ bạn bè và trở lại ghế nâng. Bệnh tiểu đường trong giai đoạn đầu khiến tôi đi nhanh hơn, để theo kịp bạn bè của tôi! Và cuối cùng, ngày lễ Giáng sinh đã đến và sau khi chúng tôi đã hoàn thành tất cả các lễ hội của gia đình, tôi yếu đến mức không thể đi lại và mẹ tôi phải bế tôi vào bệnh viện. Sydney đã viết rằng cô ấy nhớ mình đã thức dậy và tôi đã đi. Chúng tôi đã đến bệnh viện và đường huyết của tôi là 1300 mg / dL. A1C của tôi là 18% và tôi khá ốm, nói một cách nhẹ nhàng.
OK, vậy bạn có nhớ nhiều về trải nghiệm đầu tiên ở bệnh viện không?
Tôi nhớ mình đã hỏi hai câu hỏi vào thời điểm đó: "Tôi sẽ sống chứ?" Bác sĩ cho tôi hỏi là có. Câu hỏi thứ hai của tôi là, "Tôi vẫn có thể chơi bóng đá chứ?" Anh ấy nói đồng ý. Và tôi nói, “Được rồi, hãy tiêm cho tôi bất cứ thứ gì insulin này là gì và hãy bắt đầu. Tôi thực sự đã được chuyển ra khỏi phòng cấp cứu vào sáng hôm sau.
Chúng tôi lớn lên ngay bên ngoài khu vực Boulder, Colorado, vì vậy chúng tôi đã ở ER địa phương ở đó và sau đó là ở Denver Children’s. Tôi đã được gửi đến giáo dục về bệnh tiểu đường vào sáng hôm sau (sau ER) và tôi là một phần của nghiên cứu vào thời điểm đó cho những đứa trẻ mới được chẩn đoán sẽ được xuất viện chăm sóc tại nhà ngay sau khi ổn định. Vì vậy, mọi việc diễn ra khá nhanh chóng, mặc dù chúng tôi đã tiếp tục được giáo dục và chăm sóc về bệnh tiểu đường tại nhà trong tuần tới.
Có phải là không bình thường khi chỉ có một cặp song sinh giống hệt nhau được chẩn đoán mắc bệnh T1D không?
Câu trả lời tiêu chuẩn của tôi là chúng tôi là ví dụ hoàn hảo về những gì mà tất cả các nghiên cứu đang xem xét đối với các bệnh tự miễn dịch: rằng có một số sự kết hợp giữa khuynh hướng di truyền và yếu tố kích hoạt môi trường mà chúng tôi cần tìm ra trên T1D. Là anh em sinh đôi giống hệt nhau - và chúng tôi chắc chắn giống hệt nhau và đã được kiểm tra di truyền ở một học sinh để xác nhận - chúng tôi có cấu tạo / khuynh hướng di truyền giống hệt nhau. Tuy nhiên, điều gì đó đã kích hoạt phản ứng tự miễn dịch xảy ra trong các tế bào của cơ thể tôi trong khi điều đó không xảy ra với Sydney. Cô ấy vẫn chưa ra khỏi rừng và sẽ mãi mãi có sự thay đổi cao hơn khi phát triển T1D, nhưng hiện tại cô ấy không có nó. Chúng tôi đang nghiên cứu TrialNet và cô ấy hiện không có bất kỳ kháng thể nào có liên quan đến sự phát triển của T1D, đó là một tin tốt. Chúng tôi không có bất kỳ thành viên nào khác trong gia đình mắc bệnh T1D, vì vậy tính đến thời điểm hiện tại, tôi là người may mắn duy nhất 🙂
{Ghi chú của người biên tập: Hóa ra chỉ có khoảng một phần ba số cặp song sinh giống hệt nhau đều được chẩn đoán - trong khi hai phần ba trường hợp còn lại, con số này chỉ là một.}
Chẩn đoán T1 của bạn có thay đổi bất cứ điều gì giữa bạn và chị gái sinh đôi của bạn không?
Nó không thực sự ảnh hưởng đến cách Sydney và tôi được đối xử, phần lớn. Chúng tôi tiếp tục là những người bạn thân thiết và tốt nhất của nhau và làm mọi thứ tốt đẹp cùng nhau, đi học và chơi bóng đá và có cuộc sống rất năng động. Tôi đoán sự khác biệt duy nhất là ở trường, nếu ai đó mang bánh nướng nhỏ đến và tôi không thể tham gia, cô ấy sẽ đoàn kết với tôi và không có bất kỳ - kiểu gắn bó với tôi, điều đó thật tuyệt vời. Tôi cũng có đồ ăn nhẹ của riêng tôi với thời gian insulin trong trường học.
Điều đó thật tuyệt vời! Em gái của bạn có đảm nhận bất kỳ nhiệm vụ tiểu đường nào khác cho bạn không?
Vâng, Sydney luôn ở đó vì tôi. Có một điều khác là chúng tôi đi chung xe mỗi ngày một giờ để tập bóng đá, vì chúng tôi là một đội khá cạnh tranh và vì sự thúc đẩy đó, chúng tôi không có nhiều thời gian để tấp vào lề và dừng lại chỉ để tôi tiêm thuốc. Tôi nhớ Sydney đã tiêm cho tôi mọi lúc khi ở trên xe. Bạn có thể nói rằng cô ấy đã trở thành bác sĩ “tiêm insulin” của riêng tôi. Chúng tôi phải đến đó đúng giờ. Bóng đá rất quan trọng.
Cô ấy có tham gia rất nhiều vào T1D của bạn không?
Cô ấy luôn biết mọi thứ và rất thành thạo về bệnh tiểu đường - từ công nghệ tôi đang sử dụng đến những điều cơ bản trong quản lý. Ngay cả bây giờ, cô ấy có thể cho bạn biết về bất cứ điều gì liên quan đến bệnh tiểu đường và tính carb. Cả hai chúng tôi đều hoạt động trong lĩnh vực y tế và cô ấy cũng đã tham gia vào các nghiên cứu về tuyến tụy nhân tạo trong môi trường trại và hơn thế nữa.
Có được sự hỗ trợ của cô ấy thật không thể tin được. Tôi luôn tự mình làm tốt mọi việc liên quan đến bệnh tiểu đường và không phải hỏi quá nhiều từ người khác. Nhưng thật tuyệt khi luôn biết Sydney ở đó để hỗ trợ tôi, có cô ấy ủng hộ và trở thành tiếng nói thứ hai khi tôi cần. Cô ấy không mắc bệnh tiểu đường, nhưng vẫn tiếp tục tham gia các nghiên cứu TrialNet và làm những gì có thể. Thực sự, cô ấy là một người bạn tốt nhất gắn liền với mọi phần trong cuộc sống của tôi - bệnh tiểu đường hay không.
Hai người học cùng một trường y khoa và học ở đó mấy năm phải không?
Có, chúng tôi đã học cùng nhau trong trường y khoa tại Vanderbilt ở Nashville, TN. Nhưng chúng tôi không bắt đầu ngay sau khi tốt nghiệp Stanford vào năm 2014. Như tôi đã đề cập, chúng tôi đều yêu thích các môn thể thao cạnh tranh và muốn duy trì hoạt động nên chúng tôi đã đi theo hướng riêng của mình cho điều đó.
Tôi muốn tiếp tục cạnh tranh và làm điều gì đó vui vẻ, vì vậy tôi đã bắt đầu trượt tuyết băng ngang - về cơ bản là đua mô tô nhưng với trượt tuyết trên các dốc trượt tuyết. Vì vậy, tôi chuyển đến Montana để thi đấu trong một năm trước khi bắt đầu học y khoa tại Vanderbilt. Sydney thực sự chưa sẵn sàng gác lại các giải đấu và chuyển đến châu Âu trong hai năm để chơi bóng đá chuyên nghiệp, vì vậy đó là lý do tại sao cô ấy chậm hơn tôi một năm. Cô ấy vừa học xong năm thứ ba và tôi vừa kết thúc ngày cuối cùng của trường y. Điều này khiến chúng tôi bận rộn và Nashville là một nơi tuyệt vời để sống.
Chúc mừng bạn đã tốt nghiệp trường y! Cái gì tiếp theo?
Gần đây, tôi phát hiện ra rằng tôi sẽ trở lại Stanford để làm nội trú, trong lĩnh vực X quang. Đó là sự lựa chọn đầu tiên của tôi. Nhưng tôi sẽ thực hiện năm thực tập của mình ở Denver trước. Vì vậy, sau năm sau, tôi sẽ trở lại Bay Area. Sydney sẽ có thêm một năm tại Vanderbilt và sau đó cô ấy sẽ tìm hiểu xem mình sẽ đi đâu sau đó. Hiện tại, cô ấy vẫn chưa quyết định trọng tâm của mình sẽ là gì. Nhưng nó cũng có thể là X quang, mặc dù tôi đang cố gắng rất nhiều để không ảnh hưởng quá nhiều đến quyết định của cô ấy.
Bất kỳ lý do nào khiến bạn quan tâm đến X quang?
Tôi hy vọng kết hợp một số công cụ hình ảnh và X quang mà chúng tôi thực hiện với một số quy trình can thiệp mà tôi sẽ tìm hiểu, đồng thời kết hợp chúng với bệnh tiểu đường loại 1 và nghiên cứu ở đó. Tôi rất vui được trở lại Stanford, nơi tôi sẽ gặp gỡ những người tiên phong cho những ý tưởng mới này và áp dụng nó vào làn sóng tiếp theo của công nghệ y tế và bệnh tiểu đường. Đó là điều mà tôi chắc chắn quan tâm đến, khái niệm “chăm sóc sức khỏe hack”. Đôi khi mọi thứ di chuyển quá chậm và chúng ta cần phải buộc nó đi nhanh hơn. Đó thực sự là những gì cộng đồng này đã làm với #WeAreNotWaiting và tôi nghĩ điều đó thật tuyệt vời.
Vậy bạn đã gặp Tiến sĩ Bruce Buckingham huyền thoại khi học tại Stanford?
Vâng, và anh ấy là người có ảnh hưởng rất lớn trong cuộc đời tôi. Chúng tôi gặp nhau lần đầu khi tôi chuyển đến California lần đầu tiên để học đại học. Anh ấy là bác sĩ và cố vấn nghiên cứu của tôi trong thời gian đó, và tôi đã làm việc với anh ấy trong các cuộc thử nghiệm tuyến tụy nhân tạo ban đầu. Đó là những thử nghiệm vòng kín đầu tiên, nơi chúng tôi đang tinh chỉnh các thuật toán và xem xét vòng lặp trong các cài đặt hoạt động khác nhau. Sydney cũng làm việc với anh ta. Chúng tôi gặp nhau thường xuyên trong suốt nhiều năm, khi anh ấy ở đây tại Vanderbilt hoặc tôi trở lại thăm Vùng Vịnh.
Đó có phải là cách bạn đã học về hệ thống vòng kín tự chế?
Khi tôi đi phỏng vấn xin cư trú tại Stanford vào tháng 12, tôi đã gặp Tiến sĩ B. Chúng tôi đã nói về việc bắt đầu với Looping. Ưu điểm lớn nhất mà chúng tôi đã thảo luận là có hệ thống kiểm soát tự động chạy trong các thủ tục hoặc phẫu thuật mà tôi được “tẩy rửa” để vô trùng. Một số ca phẫu thuật có thể kéo dài 10 giờ và không có cách nào để tôi tiêm insulin hoặc ăn glucose mà không cởi áo choàng vô trùng của mình và phải lau lại.
Đó là nguyên nhân khiến Tiến sĩ B nói rằng tôi nên thử Loop vào năm thực tập của mình, vì vậy nó sẽ tự điều chỉnh cho phù hợp mà tôi không cần phải đụng đến nó. Tôi đã theo dõi một thời gian, vì vậy tôi rất vui khi được anh ấy gợi ý. May mắn thay, anh ấy đã có thể bảo đảm một máy bơm Medtronic cũ cho tôi và cả anh ấy và đồng nghiệp hiện tại của anh ấy là Tiến sĩ Rayhan Lal (người đang kết nối rất nhiều người trong cộng đồng #WeAreNotWaiting với Looping) sẽ đến Nashville vào đầu tháng 2 cho hội nghị của Hiệp hội Giáo dục Đái tháo đường và Cắm trại (DECA). Vì vậy, đó là nơi chúng tôi đồng ý gặp nhau và bắt đầu hoạt động.
Bạn đã sử dụng công nghệ điều trị tiểu đường nào trước đây?
Trước khi bắt đầu sử dụng Loop, tôi đã sử dụng Tandem t: slim pump, nhưng không phải là tính năng Basal-IQ mới nhất giúp tắt insulin cơ bản khi nó dự đoán bạn sắp Thấp. Tôi đã sử dụng OmniPod và Dexcom trước đó. Tôi luôn yêu thích việc trở thành một con chuột lang bị bệnh tiểu đường. Chúng tôi luôn thử nghiệm bản thân và cố gắng tìm ra các phương pháp hack và những thứ phù hợp với chúng tôi. Tôi thích mày mò như vậy. Chúng ta luôn có thể quay trở lại những gì chúng ta đã làm trước đây nếu cần, nhưng tại sao không thử một cái gì đó mới và thúc đẩy mọi thứ về phía trước để xem liệu nó có hoạt động tốt hơn không? Vì vậy, tôi rất vui khi sử dụng hệ thống Loop và xem tôi có thể làm gì với nó, và có thể đóng góp vào việc học tập cộng đồng lớn hơn. Đó là khoảng thời gian thú vị và tôi muốn tiếp tục thích nghi.
Mọi người nói rằng việc bắt đầu Looping có thể khó khăn. Những tuần đầu tiên đối với bạn như thế nào?
Tuần đầu tiên thật khủng khiếp! Một phần là do tôi đã quá quen với việc quản lý vi mô việc chăm sóc bệnh tiểu đường của riêng mình và xem xét dữ liệu của tôi và điều chỉnh… Chỉ là tuyến tụy nhân tạo của riêng tôi, điều này cần rất nhiều công việc. Ban đầu, thật khó để quen với việc buông bỏ điều đó. Tôi đã nhận được A1C là 5,9% trước khi bắt đầu Vòng lặp, vì vậy tôi đã làm khá tốt để bắt đầu. Nhưng đối với tôi, mục tiêu không phải là cải thiện khả năng kiểm soát lượng đường của tôi. Đó là về việc giảm bớt lo lắng và thời gian tôi dành cho việc kiểm soát bệnh tiểu đường của mình. Ngay cả khi chỉ số A1C của tôi tăng lên một chút, sẽ là một thành công đối với tôi nếu tôi bớt lo lắng và căng thẳng về bệnh tiểu đường trong ngày của mình. Ngay bây giờ, đặc biệt là khi tôi bắt đầu năm thực tập trước Stanford, đó là việc giảm bớt sự kiệt sức và năng lượng dành cho bệnh tiểu đường.
Sau tuần đầu tiên khi tôi đã quen với nó, mọi thứ thật tuyệt vời. Vẫn còn công việc liên quan và tôi vẫn đang tinh chỉnh các cài đặt khi tôi tiến hành. Qua đêm, việc kiểm soát lượng đường của tôi đã hoàn hảo và tôi có thể ngủ mà không bị gián đoạn. Tôi chắc chắn thấp hơn rất nhiều và khá hài lòng với điều đó. Tôi nghĩ đó là một công cụ tuyệt vời cho nhiều người, ngay cả khi bạn cần công nghệ hoạt động và có quyền truy cập vào nó.
Bạn có thể chia sẻ thêm về sự tham gia của bạn với trại Cưỡi Insulin và vận động không?
Chắc chắn rồi, tôi đang huấn luyện tại trại trượt tuyết Riding on Insulin, nơi tôi đã tham gia nhiều năm nay. Thật thú vị, lần đầu tiên tôi gặp người sáng lập Sean Busby khi cả hai chúng tôi đều ở New Zealand. Tôi đã ở đó thực tập vào mùa hè, huấn luyện tại một học viện futbol (bóng đá). Hóa ra Sean đang thực hiện một số chuyến thám hiểm vùng quê hướng dẫn trượt tuyết ở New Zealand vào mùa hè năm đó. Chúng tôi đang nói chuyện và nhận ra rằng cả hai đều ở đó, và tôi đã đón anh ấy từ sân bay lúc 3 giờ sáng và họ đã gặp nhau với gia đình nơi tôi đang ở. Vì vậy, đó là cách chúng tôi gặp nhau.
Từ đó trở về Mỹ, tôi bắt đầu làm tình nguyện viên với tổ chức của anh ấy vào mùa hè năm 2012. Tôi bắt đầu huấn luyện vào mùa đông năm sau và đã làm công việc đó kể từ đó. Tôi cố gắng tham gia một hoặc hai trại mỗi năm, nhưng lịch trình y tế có thể trở nên khó khăn. Nhưng đó là điều quan trọng đối với tôi - ở đó dành cho trẻ em loại 1, nơi tôi cũng có thể gặp gỡ những người lớn khác mắc bệnh T1D. Bạn thực sự không thể sai lầm khi có thể kết hợp một thứ gì đó thú vị như trượt tuyết và tiểu đường.
Vào cuối ngày, đó là việc vượt qua ranh giới. Đó là điều tôi yêu thích nhất và cố gắng làm hàng ngày.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn với chúng tôi, Shelby! Chúng tôi {trái tim} người chị em song sinh của bạn vì đã sống chung với bệnh tiểu đường cùng với bạn, để hỗ trợ bạn tốt nhất có thể.
.jpg)
.jpg)
