Vào đầu tháng 3 năm 2020, trước khi thế giới bắt đầu mở rộng tầm mắt về thể chế phân biệt chủng tộc theo cách chưa từng thấy kể từ những năm 1960, một viên sỏi đã được ném vào biển của sự khác biệt chủng tộc trong thế giới ủng hộ bệnh tiểu đường.
Viên sỏi đó trông như thế này:
Kacey Amber Creel, một thanh niên da trắng mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) đang điều khiển bảng thông tin cho Mạng lưới Tiểu đường Cao đẳng (CDN) tại sự kiện JDRF Type One Nation ở Austin, Texas.
Quisha Umemba, một phụ nữ Da đen đang giúp điều hành gian hàng và sống với căn bệnh tiền tiểu đường, vừa quay trở lại vị trí bàn được chỉ định sau khi xem qua phòng triển lãm chật kín người và các buổi học.
Gần như nín thở, Umemba lẩm bẩm điều gì đang làm phiền cô - không trực tiếp quá nhiều với Creel, mà chỉ như một lời tuyên bố chung chung.
“Không có một người nào ở đây trông giống tôi,” cô nói với chính mình một cách lặng lẽ. “Không có người nói, không có người tham dự; không có ai khác trông giống tôi ở đây ”.
Umemba không nhận ra điều đó, nhưng những gì cô ấy nói đã được Creel nói to và nghe được, người không chỉ hiểu mà còn là kiểu người hành động. Những viên sỏi bằng lời nói được ném ra sắp làm lan rộng những gợn sóng, những viên sỏi sẽ to ra và trở thành khởi đầu của một phong trào chính thức nhằm mang lại sự bình đẳng cho môi trường bệnh nhân tiểu đường.
Cặp đôi tiếp tục tạo ra hội nghị thượng đỉnh Những người có màu sắc sống chung với bệnh tiểu đường (POCLWD) và đang thành lập một tổ chức phi lợi nhuận mới có tên là Đa dạng trong bệnh tiểu đường (DiD).
Hai câu chuyện về bệnh tiểu đường hội tụ
Cùng với nhau, những câu chuyện cá nhân của họ đã hội tụ thành một nỗ lực chung nhằm mang lại sự hòa nhập và đa dạng hơn cho Cộng đồng Đái tháo đường và cho phép nhiều tiếng nói hơn trở thành một phần của các cuộc thảo luận, vận động và thay đổi.
Umemba không còn xa lạ với bệnh tiểu đường trong một hộ gia đình thiểu số. Cha của cô ấy mắc bệnh tiểu đường loại 2 và bản thân cô ấy đang phải sống chung với căn bệnh tiền tiểu đường. Cô cũng làm việc với tư cách là Chuyên gia Giáo dục và Chăm sóc Bệnh tiểu đường (DCES), với xuất thân là một y tá đã đăng ký với bằng Thạc sĩ về sức khỏe cộng đồng và là một huấn luyện viên về lối sống cũng như một nhân viên y tế cộng đồng.
Tuy nhiên, tác động của chủng tộc đối với việc chăm sóc bệnh tiểu đường thậm chí còn thể hiện ngay tại nhà riêng của cô ấy.
“Tôi đã không nhận ra nó tồi tệ như thế nào cho đến khi tôi được hỏi,“ Bố ơi, muốn biết A1C là gì? ”Anh ấy đã được chẩn đoán trong ba năm. Con gái của ông là một (DCES). Và anh ấy không biết A1C là gì, ”cô nói. “Tôi đã rất sửng sốt. Tôi nhận ra rằng tham gia một hoặc hai lớp học (về bệnh tiểu đường) là không đủ. Để điều trị tốt bệnh tiểu đường, bạn phải là một sinh viên của bệnh tiểu đường trong một chặng đường dài. ”
Bà nói, điều đó là thô thiển từ hai quan điểm: Người thiểu số mắc bệnh tiểu đường ít được tiếp cận với các chương trình, lớp học và thậm chí là bảo hiểm cho các dịch vụ chăm sóc cơ bản. Họ cũng sống trong một nền văn hóa mà bệnh tiểu đường không được thảo luận thường xuyên - nơi những người mắc bệnh tiểu đường che giấu sự thật đó với đồng nghiệp của họ.
Sự kết hợp có thể gây chết người và cần được thay đổi. Nhưng, Umemba chỉ ra rằng, khi bạn hướng dẫn một người da màu đến hầu hết các sự kiện giáo dục lớn, bạn sẽ ném họ vào cùng một khung cảnh khiến cô ấy sửng sốt: một biển người da trắng, với rất ít khuôn mặt giống cô ấy.
Đó là nơi Creel bước vào câu chuyện.
Creel lớn lên ở một thị trấn nhỏ của Texas không có nhiều sự đa dạng. Nhưng khi cô ấy chọn theo học Đại học Texas Southern - một trường Đại học và Cao đẳng Da đen (HBCU) - và gặp một người bạn cùng phòng, người tình cờ mắc bệnh T1D và cũng là một người thiểu số, Creel nói rằng đôi mắt của cô ấy đã “mở to”.
"Cô ấy có cái nhìn về bệnh tiểu đường khác với tôi", Creel nhớ lại. “Đối với tôi, tất cả chỉ là“ điều này sẽ không định nghĩa tôi! ”Và“ Tôi có thể làm được tất cả với điều này! ”Đối với cô ấy, cô ấy vẫn còn đau buồn, nhiều năm sau đó. Và cô ấy không có các công cụ mà tôi có - một máy bơm, CGM (máy đo đường huyết liên tục), tất cả những thứ đó. Nó giống như chúng tôi đang sống hai cuộc đời bệnh tiểu đường hoàn toàn khác nhau ”.
Khi Creel gia nhập CDN ở đó, phó chủ tịch chương cũng là người thiểu số với T1D, có quá khứ và cách nhìn tương tự như bạn cùng phòng của cô ấy. Nó đánh cô ấy rất mạnh. Cô ấy nhận ra rằng chủng tộc không chỉ tác động đến cách bạn nhìn nhận bản thân trong bối cảnh bệnh tiểu đường mà còn cả cách mà bối cảnh bệnh tiểu đường đối xử với bạn. Nó khiến cô bị sốc.
“Bạn không bao giờ muốn chấp nhận điều gì đó có thể sai như sự thật,” cô nói.
Vì vậy, khi Umemba tuyên bố, Creel là người thích hợp để nghe điều đó. “Tại sao phải đợi một nhóm lớn nào đó thay đổi điều này? Cô ấy nói.
Ngày nay, những người phụ nữ là một nhóm hai người có ý định đảm nhận - và giải quyết - vấn đề đa dạng bệnh nhân trong bối cảnh bệnh tiểu đường.
Hội nghị thượng đỉnh POCLWD lần đầu tiên
Cả hai đã tổ chức sự kiện đầu tiên của họ vào tháng 8, được gọi là hội nghị thượng đỉnh POCLWD, thu hút hơn 600 người từ mọi chủng tộc để đặt nền tảng cho các cuộc thảo luận mở và hành động cuối cùng nhằm thay đổi cách người da màu được đối xử, nhìn nhận và đại diện trong bối cảnh bệnh tiểu đường.
Tạo ra sự kiện POCLWD đầu tiên có nghĩa là nhận thức về những sắc thái đó và tạo ra một không gian nơi tất cả đều cảm thấy được chào đón, thoải mái - và vâng, nơi những người khác trông không giống họ mà còn không giống nhau về tổng thể. Sự đa dạng thực sự.
Trong khi lần đầu tiên họ dự định tổ chức một sự kiện trực tiếp ở khu vực Austin, đại dịch COVID-19 đã buộc họ phải trực tuyến. Nhưng điều này hóa ra mang tính bảo mật theo một số cách bởi vì nhu cầu, họ thấy rõ ràng từ hàng loạt đăng ký từ khắp nơi trên đất nước, không chỉ giới hạn ở Texas.
“Mọi người đã gửi thư đến và gửi tin nhắn cho tôi khi nó đang diễn ra, nói rằng‘ Ôi Chúa ơi, tôi cảm thấy cô đơn suốt cuộc đời cho đến bây giờ ’,” Umemba nói.
Tổ chức phi lợi nhuận DiD mới
Giờ đây, cả hai đã thành lập DiD, một tổ chức phi lợi nhuận mà họ hy vọng sẽ giải quyết nhiều vấn đề mà người thiểu số mắc bệnh tiểu đường phải đối mặt.
Chương trình đó ngược lại với cơ hội nghỉ ngơi trên vòng nguyệt quế của họ. Đúng hơn, đó là một trận chiến và bằng chứng rõ ràng rằng thế giới cần những gì Umemba và Creel đang cố gắng hoàn thành.
Bằng cách tạo ra DID, cả hai hy vọng sẽ xây dựng một cộng đồng tập trung vào sự thay đổi.Họ muốn có nhiều hoạt động vận động hơn, chứ không phải ít hơn, và đang nỗ lực tiếp cận với người Châu Á, người Mỹ bản địa, người Latinh và các nhóm dân số khác.
Họ sẽ huy động DiD trong bốn "lĩnh vực trụ cột" để tăng những điều sau đây cho các nhóm thiểu số:
- đại diện cho các nhà giáo dục bệnh tiểu đường
- tiếp cận các nguồn lực tự quản lý bệnh tiểu đường
- giáo dục và hỗ trợ, kiến thức về các lựa chọn điều trị
- tiếp cận và sử dụng công nghệ điều trị bệnh tiểu đường (ví dụ như người Mỹ gốc Phi được cho là sử dụng công nghệ điều trị bệnh tiểu đường với tỷ lệ thấp hơn 25% so với những người khác).
Sau khi trang web của họ ra mắt vào cuối mùa thu năm 2020, họ hy vọng sẽ xây dựng một nhóm “Đại sứ đa dạng” từ tất cả các cộng đồng bệnh tiểu đường và trao quyền cho họ để thực hiện những thay đổi trong bốn lĩnh vực trụ cột đó.
Họ đang tìm kiếm các nhà tài trợ và hy vọng sứ mệnh của họ sẽ phát triển và mang lại sự thay đổi.
Đi bộ
Làm thế nào mà hai phụ nữ trẻ lại có thể trở thành những gợn sóng mà nhóm chênh lệch chủng tộc cần để thay đổi?
Umemba nói: “Chúng tôi chỉ là hai quý cô mới gặp, không có tiền, nhưng rất quan tâm đến nhau. "Nhưng nó có thể chỉ đơn giản như vậy."
Umemba cho biết họ đã theo dõi khi các tổ chức lớn hơn cố gắng thực hiện thay đổi, với một số thất vọng.
Bà nói: “Các tổ chức, có quá nhiều người phải kể tên, đã thực sự giỏi trong việc nói chuyện nhưng họ không đi dạo,” cô nói. “Điều dễ dàng nhất mà các tổ chức đó có thể làm là đưa (những người da màu mắc bệnh tiểu đường) vào bàn ngay từ đầu. Và tôi không nói về một người bán mã thông báo. Đặt tất cả các loại người vào bàn nơi các quyết định được đưa ra. Đó là cách mà sự thay đổi bắt đầu. "
Để lấy cảm hứng, cả hai đều chỉ ra công việc của người ủng hộ bệnh tiểu đường Cherise Shockley, một phụ nữ Indianapolis mắc bệnh Tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn (LADA), người đã thành lập các cuộc trò chuyện #DSMA hàng tuần trên Twitter và thường xuyên lên tiếng đại diện cho thiểu số trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC ).
Với tổ chức DiD mới này, họ hy vọng sẽ thực sự mang lại sự thay đổi hữu hình có lợi cho mọi người.
“Đây là về kết quả,” cô nói. “Kết quả sức khỏe tốt hơn có nghĩa là cuộc sống lâu hơn, hạnh phúc hơn và về lâu dài cũng tiết kiệm được tiền. Xây dựng một cộng đồng giúp tất cả cảm thấy được chào đón và lắng nghe, đồng thời giáo dục họ là một điều tốt cho tất cả chúng ta ”.
